内容説明
４万人に１人しか発症しないといわれるポンペ病は、筋肉が衰え成人するまでに死に至るという難病。遺伝性の先天代謝異常であるこの病気には治療薬がない。ポンペ病と診断された２人のわが子を救うため、ジョンはすべてを捨てて未知の医療界に飛び込んだ。新薬を開発するために―。バイオテック・ベンチャーを立ち上げ、自らの力で奇跡を起こした男の半生と、家族の絆を綴った感涙の手記。
目次
第１部 信念（信頼と信仰；絶対に、絶対にあきらめない；一人じゃ無理だ）
第２部 希望（自分より大事なもの；リスクとイノベーション；理念と大きな夢を持とう）
第３部 喜び（気持ちに整理をつける；限りあってこその人生；存在の無視できない重さ）
著者等紹介
クラウリー，ジョン・Ｆ．［クラウリー，ジョンＦ．］［Ｃｒｏｗｌｅｙ，Ｊｏｈｎ Ｆ．］
社会起業家。ジョージタウン大学、ノートルダム大学ロースクール、ハーバード・ビジネス・スクールを経てブリストル‐マイヤーズ・スクイブに勤務。現在、アミカス・セラピューティクス社の社長兼ＣＥＯ
山本雄士［ヤマモトユウジ］
１９７４年北海道生まれ。医師、経営学修士。東京大学医学部卒業後、循環器内科等に従事。ハーバード・ビジネス・スクールを経て、独立行政法人科学技術振興機構研究開発戦略センターフェロー、慶應義塾大学クリニカルリサーチセンター客員准教授、（株）キャピタルメディカメディカルアドバイザーなどを兼任（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
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感想・レビュー
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イーダ
1
自分の子供がもし難病にかかってしまったら･･･しかも、死に直結する病に･･･この本の筆者はそんな子供の父親でもあり、現在は製薬会社の社長兼ＣＥＯでもある。簡単にできる事ではないけど希望と信念と覚悟があれば何でも出来る。そして、リスクを負う事も出来る。と書くと、奇麗事のようですが、彼の場合はそればかりではない。人として、企業家として、非常に参考になる本でもあります。彼の娘のメーガンは自分の病をあまり悲劇とは感じず、がん治療をしている子供の為に涙を流せる。素晴らしい一家の素晴らしい本です。（まとまってない）2013/02/17
Yu-ya.k
1
単なる感動の物語についての本かと思っていたが、実際には筆者が経験してきた人生における３つの大切なこと、信念、希望、喜びを学べ、非常に勇気づけられるものであった。また著者が３人の子供たちを育てる上で、人間として大切な能力である尊敬や覚悟、愛情といったことを、自分たちの子供たちにも伝えていきたいと強く思わせる内容だった。2012/03/28
中村孝智
1
ビジネスマンで起業家で、とっても信念の強い家族の話です。新薬開発という医療の世界に全く関係ないビジネスマンが挑んだドキュメンタリー。ハリソン・フォード主演の映画「小さな命が呼ぶとき」も見たくなった。2011/10/10
再読くん
1
不可能なことはないというけれでこんなにも困難な境遇を生きることが出来る人がいるとは、言葉にならないぐらいに感銘した。また自分は十分に幸せな生まれだと思った。2010/08/27
pika
0
あまりにも砕けた表現なので、あっという間に読めちゃう。2013/03/07
