内容説明
「寝たきり」の過酷さや絶望とともに語られてきた難病ALS。しかしそこには、死やあきらめから遠く離れて、日々の生を紡ぐローカルなケアの歴史と、人類の未来への叡智がある。ALSの母親の介護を経て支援者として活動をつづける著者が重ねた、さまざまな立場で「生」を実践・支援する人びととの対話。
目次
1 在宅人工呼吸療法の黎明期を生きた男の遺言
2 在宅人工呼吸療法の繁忙期を生きる女たちの証言
3 支援者になっていく
4 生きのびるための、女子会
5 QOLと緩和ケアの奪還
6 難病ケアの系譜
7 「正しい」で世の中が変わらないときに、何が有効か?
著者等紹介
川口有美子[カワグチユミコ]
NPO法人ALS/MNDサポートセンターさくら会副理事長、有限会社ケアサポートモモ代表取締役、日本ALS協会理事。2013年立命館大学大学院先端総合学術研究科博士課程修了。2010年『逝かない身体―ALS的日常を生きる』(医学書院、2009)で第41回大宅壮一ノンフィクション賞受賞。重度コミュニケーション障害をもつ人のQOLと意思伝達方法の研究に従事しつつ、全国規模でALSヘルパー養成研修事業及び介護派遣事業所の開設を支援している(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
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