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出版社内容情報
27歳という若さでALSの宣告を受け、難病の未来を変えるべく動き続ける武藤将胤の挑戦を描く。克服すべき困難がある。
困難に向き合うことで発明が生まれる。
武藤将胤は困難にぶつかるたびに、仲間と共に問題を解決していく。
そのすべての活動の一つ一つの問題解決は常に最前線なのだと教えてくれる。
――メディアアーティスト・落合陽一氏大推薦!!
■応援メッセージ(一部抜粋)
「ALSの前に僕は将胤くんを一人の人間として心から尊敬しています」KURO(HOME MADE 家族/eNBAND)
「武藤さんに出会えたことは私たちの一生の財産になりました」せりか基金 一同
「武藤さんのKEEP MOVINGに、これからも微力ながら協力していきたいと思います!」金子祐紀(東芝デジタルソリューションズ)
「イベントでも画期的なDJスタイルで、フロアそして、家族や仲間達を更に勇気づける将胤の本は、楽しみです!!」DJ U-ICHI(HOME MADE 家族)
「将胤くんが動く時、僕ら仲間はどこまでも一緒にいます。生き様を綴った最幸の本をありがとう」ミクロマンサンライズ!!!(HOME MADE 家族)
「将胤さんの限界を作らない生き方、挑戦をし続ける姿勢にはとても刺激を受けております」小泉耕二((株)アールジーン代表取締役/IoTNEWS代表)
「将胤くんの情熱と行動に、私も付いていきます!!」松井絵里奈(歌手/タレント)
「武藤の脳が描き続ける創造的なヴィジョンとパッションは、難病にも決して止めることはできない」吉藤オリィ
「この本もそうした武藤さんのクリエイションの一つで、読んだ人の心が動き出します。僕もその1人です」川井佑太(ほんをうえるプロジェクト)
「MASA君! 僕は、あなたを応援します! この本を通して1人でも多くの心に思いが届くよう祈ります」NOBU
2014年に世界を席巻した「アイスバケツ・チャレンジ」。
この運動は、ALSという、難病の啓発を目的に行われた。
しかし、このムーブメントから約4年が経過した現在も、有効な治療法は確立されていない。
本書は27歳という若さでALSの宣告を受け、困難を乗り越えて、難病の未来を変えるべく動き続ける、
武藤将胤(むとう・まさたね)の挑戦を描く。
〈ALS(筋萎縮性側索硬化症・きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)〉
2018年現在、有効な治療法が確立されていない指定難病。
意識や五感は正常のまま身体が動かなくなり、やがて呼吸障害を引き起こす。
延命のためには人工呼吸器が必要。平均余命は3~5年。
世界で約35万人、日本には約1万人の患者がいる。
本書の売上の一部は、宇宙兄弟ALSプロジェクト「せりか基金」に寄付されます。
人生は、できることに集中することであり、
できないことを悔やむことではない。
――スティーヴン・ホーキング博士
●Introduction
「アイスバケツ・チャレンジ」を覚えていますか?/ALSの宣告/好きだったものが奪われていく……/身体は動かなくても、行動しつづけることはできる
●Chapter1 制約が僕を進化させてくれる
「なんてクレイジーなやつなんだ!」と言われた日/どうしたら今の僕にも音楽表現ができるか? ヒントになったメガネのこと/視線で電子機器を操作するしくみ/「EYE VDJ」ができたから可能になったこと/映画で観た「夢のツール」みたいなものができたら/眼でできることで楽しめる世界を拡げたい
●Chapter2 自由にどこにでも行くことを決してあきらめない
ワクワクして乗りたくなった、新しい乗り物「WHILL」との出合い/車いすだってカッコよさが欲しい/制約をヒントに、カーシェアを始める/自転車小僧だった!/道なき道を行くスリルと快感/自由に行動できることの幸せ/みんなの笑顔を増やそうよ
●Chapter3 障害者も健常者も、男性も女性も、すべての人が快適にカッコよく着られる洋服を
洋服好き男子/好きな洋服が着られなくなっていく/BORDERLESS WEAR「01」立ち上げ/学生時代にやっていたことが活きた/「好き」を突き詰めていくところに無駄なことはない
・ALSと共に 1 ――診断、宣告、そして今
2018年4月――朝の日課/障害程度区分6、もっとも支援を必要とする重度障害者/2013年秋――身体の異変/3週間の検査入院/病名が判明しない苛立ち/「ALSと診断します」 /帰路
・Quality of Lifeを支える? 妻・武藤木綿子
「結婚して丸3年、山あり谷ありの毎日だけれど、いつか必ず治るという希望のもとに、私たちらしい幸せを見つけていきたい」
●Chapter4 人生に限界なんかない! 人とつながり続けるために僕がやっていること
ラジオナビゲーター/DJとして、さまざまなゲストとトークセッション/力強い言葉からパワーをもらう/コミュニケーションとコラボレーション/知らずしらずに人間観察をしてしまう/観察力と想像力が養われた経験/人の心を動かしたい/「声」というコミュニケーション手段を失わないために
・Quality of Lifeを支える? 母・武藤雅葉子
「頑固だけど柔軟、どんな状況でも光を見出していく習性、それが将胤の持ち味、強みでしょうね」
●Chapter5 「好き」を人生の推進力にする方法
中学校の課外授業/「心から好きだ」と思えることは何?/好きなことを深掘りしていく5ステップ/分身ロボットで遠隔授業/中学生の自分に教えてやりたかったこと/何のためにやるのか、目的が明確なら勉強は面白い/好きなことで目標を掲げて、打ち込む/「自分の勝ち方」を見つける
・Quality of Lifeを支える? 大学時代の仲間
「ALSになる前と少しも変わらないマサと、今まで通り友人でいること、弱いところをさらせること、それが私たちの役目だと思う」
・Quality of Lifeを支える? 「WITH ALS」の仲間
「ともに走り続けることが、すべてのALSの人たちのためになり、社会を変えるきっかけになっていく。それを実現するのが『WITH ALS』」
●Chapter 6 未来のために、今できることをやり続けよう
「アイスバケツ・チャレンジ」から4年/行動し続けることが明るい未来を拓く道/20年後の未来予想図/もうひとつの夢、垣根のない社会
・ALSと共に2 ――未来へ
結婚/実生活の苦悩/介護のプロによるサポートを具体的に考える/先手、先手で対処する/脳波と音楽で意思疎通ができたら/介護体制の充実は「時間」の確保と「人」の確保/気管切開への覚悟/ALS患者が「生きたい」と自由に言える社会に
・Quality of Lifeを支える? 父・武藤真登
「障害を特別視する眼に慣れるな。ハンディを飛び越していけ。きみは僕の自慢の息子なのだから」
●Epilogue
おわりに――限界を作らない生き方
武藤 将胤[ムトウ マサタネ]
著・文・その他
目次
1 制約が僕を進化させてくれる
2 自由にどこにでも行くことを決してあきらめない
3 障害者も健常者も、男性も女性も、すべての人が快適にカッコよく着られる洋服を
4 人生に限界なんてない!人とつながり続けるために僕がやっていること
5 「好き」を人生の推進力にする方法
6 未来のために、今できることをやり続けよう
著者等紹介
武藤将胤[ムトウマサタネ]
1986年ロサンゼルス生まれ、東京育ち。難病ALS患者。一般社団法人WITH ALS代表理事、コミュニケーションクリエイター、EYE VDJ。また、(株)REBORNにて、広告コミュニケーション領域における、クリエイティブディレクターを兼務。過去、(株)博報堂で「メディア×クリエイティブ」を武器に、さまざまな大手クライアントのコミュニケーション・マーケティングのプラン立案に従事。2013年26歳のときにALSを発症し、2014年27歳のときにALSと宣告を受ける。世界中にALSの認知・理解を高めるため「WITH ALS」を立ち上げテクノロジー×コミュニケーションの力を駆使した啓発活動を行う。『KEEP MOVING 限界を作らない生き方』が初の著書となる(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
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