内容説明
なぜ、ごく普通の一般女性が、匿名の誹謗中傷を受けながらも実名を公表し、国と闘わなければいけなかったのか。国・厚生労働省の薬事行政による不作為に運命を変えられた女性たちの、勇気ある生きざまにジャーナリスト・鳥越俊太郎が迫る。
目次
第1章 国と闘った二人の女性(苦難を乗り越えて;進行性小児難病「ムコ多糖症」 ほか)
第2章 実名を公表するということ(実名公表を決心した理由;決意の裏側で ほか)
第3章 知るということ(病気を知り、受け入れること;病気と向き合う ほか)
第4章 これからの薬事行政(国民のための薬を;薬事行政のあるべき姿 ほか)
著者等紹介
福田衣里子[フクダエリコ]
1980年10月30日生まれ。長崎県在住。1999年長崎西高等学校卒。広島修道大学人文学部中退。2001年4月C型肝炎とわかる。2004年4月薬害肝炎九州訴訟の原告となり、実名公表をして活動を行う。現在、講演活動のほか、厚生労働省の「薬害肝炎事件の検証及び再発防止のための医薬品行政のあり方検討委員会」委員として、今後の医療品行政の核を担っている
中井まり[ナカイマリ]
1963年8月21日生まれ。大阪府在住。4人家族。2001年1月長男・耀くんが進行性小児難病『ムコ多糖症2型ハンター症候群』と診断される。2006年8月支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク耀くん基金』(現NPO法人ムコ多糖症支援ネットワーク)を立ち上げる。現在、講演会や募金活動を中心にさまざまな活動を行っている(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
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