イノチカガヤケルマイニチ 命耀ける毎日 中井　まり【著】 青志社 （2008/01/13 出版） 254p / 19cm / B6判 ISBN： 9784903853185 NDC分類： 916 価格： ￥1,365 (税込) ポイント： 13 pt   ？ポイントについて 在庫がございます。通常1-3日以内に発送致します。 1,500円以上ご注文頂きますと、国内送料無料でお届けします。 ※在庫情報は、前日の営業終了時のものです。  ？在庫と納期について 震災の影響により、福島県の一部地域では、ヤマト運輸営業所でのお引渡しとなります。 ＊最新の詳細情報はヤマト運輸のホームページを参照下さい。

悪夢の診断から新薬承認まで、難病「ムコ多糖症」に立ち向かった２４５６日に及ぶ家族の物語。

序章　診断―ムコ多糖症２型ハンター症候群
第１章　誕生―やさしく耀き続けますように
第２章　治療不可能―それでも、ママたちが動いた
第３章　アメリカでの治験―離ればなれの家族
第４章　患者支援―テレビ番組から大きな波が生まれた
第５章　若旦那さん登場―若い力で、国を変えてやろう
第６章　新薬承認―そして、キセキが起きた
終章　見てるだけじゃなくて、手伝ってあげて

中井まり［ナカイマリ］
１９６３年８月２１日生まれ。大阪府出身。トヨタカローラ新大阪株式会社の営業担当として長年勤務し、２９歳で結婚。夫・浩さん、長女・海里ちゃん、長男・耀くんの４人家族。２００１年１月１２日、長男の耀くんが、進行性の小児難病『ムコ多糖症２型ハンター症候群』と診断される。当時、唯一の治療法であった「骨髄移植」のドナーを見つけるため、関西を中心に骨髄バンク登録の普及活動を積極的に行ってきた。２００５年に出演した日本テレビ系『ＮＮＮドキュメント’０５』をきっかけに、支援者とともに『ムコ多糖症支援ネットワーク　耀くん基金』通称ムコネット（現在は、ＮＰＯ法人ムコ多糖症支援ネットワーク）を立ち上げる。現在、２０年以上勤めた会社を退職し、ムコネットの活動の一環として、講演会を中心にさまざまな活動を行っている（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）

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