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内容説明
「在宅人工呼吸器の生活が楽しい」―２歳までのいのちとされるゴーシェ病２型の凌雅くん（１４歳）とその家族、関わる人たちの日常を追い、究極の生きる意味を問う。
目次
プロローグ 呼吸器の生活が楽しい
第１章 風呂に入る
第２章 奈落の底で
第３章 集まる親たち
第４章 教育って何？
第５章 支える人たち
第６章 特別支援学校に通う
第７章 リハビリの長い道
第８章 みんなが見ている
第９章 水族館へ行こう
第１０章 誕生日の贈り物に
エピローグ そしてまた一歩
著者等紹介
松永正訓［マツナガタダシ］
１９６１年、東京都生まれ。１９８７年、千葉大学医学部を卒業し、小児外科医となる。日本小児外科学会・会長特別表彰（１９９１年）など受賞歴多数。２００６年より、「松永クリニック小児科・小児外科」院長。『運命の子 トリソミー―短命という定めの男の子を授かった家族の物語』（小学館）にて、２０１３年、第二十回小学館ノンフィクション大賞を受賞（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
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感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。
あじ
51
難病の息子さんを抱える一家を取材したノンフィクション。「生きる」という意志が、息子さんの体温と呼吸から感じられた。その根源はご両親が育てた思いだ。教育、在宅医療、行政…どんな事にも障壁が伴う。その障壁を一枚一枚打破していく一家の精魂に打たれた。2017/09/02
りんふぁ
4
このご家族は子どもによって世界が広がっていくように思った。重度の障害児が在宅でいると孤立するイメージが強かったから、イメージを覆させられた。2019/07/03
コーヒー牛乳
2
凌雅君の日常のさまざまな場面を通して「呼吸器の子」の生活の一端を知れた。障害は属性で、本人が生まれ持った性格や環境の影響、経験と混じりあって個性ができる。各種の支援を受けながら将来を見据えつつ家族の暮らしを紡ぐ母親の姿が、しなやかでたくましい。自助はもちろん大切だけど、自助の力を保つために共助、公助が必須。分離教育の功罪を通して社会の中で障害者をどう位置付けるかという俯瞰的な視点の必要性を感じた。謙遜を大いに含むと思うが、夫がいると子供が二人いるようというのは子どもの障害に関係なく母親の負担だと思う…2020/09/18
Michiro Morishita
2
難病の子が1歳6カ月で呼吸器を付けるようになるまでの過程と両親の葛藤を小児科医が著す一冊。 呼吸停止状態の子を蘇生させながら呼吸器装着の判断をする当時の「千葉県こども病院」の担当医の様子は、医師だからこそ書ける素晴らしい内容。 また、親が子の難病をどう受容し、同じ環境の仲間たちと繋がりながら、実りある豊かな人生を送っている様子も見事に描かれている。重い病気と重症心身障害のある子と共に「今」を受け入れ、生きていく家族の姿に、人が人として生きていく意味を改めて考えさせる書籍。2018/02/08
Humbaba
2
他の人と触れ合って新しい世界を知る。そうして刺激を受けることは、生きていく上で重要な要素である。障害を持っていると安全が確保できている自分の生活空間から外に出ると言うのはやりにくい。しかし。そこで一歩を踏み出さなければ何も新しいものを得られないままである。2017/09/07
