内容説明
「この子をどのように育てるべきか」…先の見えない不安と孤独に悩まされながらも、懸命に生きる９家族の真実の姿がここにある。
目次
第１章 マルファン症候群―「さあ、ママのところまで、歩いておいで！」
第２章 先天性巨大リンパ管腫―数々の困難を乗り越えたこの子の生命力ってすごい！
第３章 三尖弁閉鎖症―２度の延び１０時間の手術を乗り越えたわが子をほめてあげたい。
第４章 二分脊椎症―ケアだけは絶対に必要だが、決して、悲惨、深刻な病気ではない。
第５章 脊髄性筋萎縮症―身体はほとんど動かさないけど、その可能性を存分に広げたい。
第６章 先天性多発性関節拘縮症―将来、「障害」を「障害」と考えないポジティブな生き方をしてほしい。
第７章 胆道閉鎖症―逡巡した手術に踏み切り健康な身体を取り戻した。
第８章 プラダー・ウィリー症候群―「なぜ、こんなことをするのかな？なぜ、こんなことを言うのかな？」
第９章 慢性疲労性症候群―原因も治療法もわからない闇の中で。
感想・レビュー
※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。
白としろ
3
マルファン症候群、先天性巨大リンパ管腫、三尖弁閉鎖症、二分脊椎症、脊髄性筋萎縮症、先天性多発性関節拘縮症、胆道閉鎖症、プラダー・ウィリー症候群、慢性疲労症候群。「この子をどのように育てるべきかー先の見えない不安と孤独に悩まされながらも、懸命に生きる9家族の真実に姿」そして難病の子どもからの手紙。認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク2016/10/21
えいとうっど
1
極めて個人的なお気に入り度合い：★★★☆☆3点 仕事絡みで拝読。『生きるかなしみ』は数あれど、子どもの難病もそのひとつ。厳しい。飲酒、喫煙、自らの不摂生で生活習慣病になっているおっさんたちはどうでもいいので、ちびっこをなんとかしてやってくれ。 2017/06/09
