出版社内容情報
ダウン症や、統合失調症、知的障害、成長ホルモン分泌不全低身長症などを背負った子どもやおとなをもつ家族に焦点をあて、当事者、親、兄弟姉妹へのインタビューでまとめられた一冊。当事者を取り巻く家族の実態、デンマークの障害者を取り巻く状況が見える。
はじめに
『障害のある人がいる家族の肖像（かたち）』について（アネ・マリィエ・リョン）
絞め殺そうと思った
蛙（かえる）とよばれた
私の子ども時代がどんなふうだったかは、カルテで読みました
ハンディキャップ・ライト
まったく新しい世界
子どもたちを誇りに思っています
生態学的にあった生活を続けます
人生はなるようにしかならないし困難なもの！
どうも裏目に出たようです
「歩くということはいろんなことです」
「小人症なのは嫌（いや）じゃない？」
私は困難を切り抜けて生き残ります
３人の幼児と腕のない男
私の人生で車椅子が占めているスペースは多くありません
「何もこの子におかしいところはないよ」
非寛容は無知が原因です
すっかり無力と感じることがあります
あの子は欲しくなかったわ
彼女は運命の子
「今日は、彼女はそんなにダウン症ではない」
彼は逞しい
私のベンジャミン
「あっ、そうだった――私はダウン症だったんだ」
生まれる前からすでに煉獄（れんごく）を潜り抜けてきたんだ！
神にとっては魂は同じです
あとがき（パレ・シーモンセン）
訳者あとがき
訳者あとがき
「百聞は一見にしかず」とはよくいわれることです。
まさにこの諺がぴったりあてはまるのが、この本です。白黒の強烈な写真の数々――それにモデルは、いわゆる世間一般で美しいとされ、もてはやされている人たちではありません。
蛙の顔に似たクルゾン症の人、小人症の人、サリドマイド被害者、鮫肌の人……一瞬見るとギョッとする顔、カオ、身体、体のオンパレードです。世の中にはこんな障害があったのか、と初めて見る症状、障害がこの本の中にあり、視覚から訴えてくるイメージとして凍結されています。
そしてこれらの衝撃的な写真の背後には、それぞれひとりひとりの障害者とその家族があり、その人生が語られているのです。
この本は、タブーに挑戦し、私たちの中に潜む限界を揺さぶり、私たちを変える強さをもつ、革命的ともいえる本です。ここまで赤裸々に、具体的に障害者とその家族のことを扱った本は、デンマークでは初めてです。
たとえば５歳か６歳くらいの子どもを連れた母親がバスに乗っていて、小人症の人が入って来るとしましょう。
子どもは、違った外見を見てすぐに、「お母さん、あの人どうしてあんなに小さいの？」とうして私が？どうしてぼくたちに？このようなことが起きたのだろうか？」という問いを、本書の家族たちは、何回も何回も自分たちに投げかけます。「絞め殺そうと思った」とか、「この子の頭にクッションを置けば……」という考えが浮かんだと、何人かの母親は述べています。そのうちのひとりは、「どっち道生き残って欲しくない、だってあんな子は欲しくなかったから」と思い、病院のスタッフに、「心臓が停止したら、蘇生させようとはしないでください」とさえ頼んでいます。
自分の考えていることに恐ろしくなるほどの状況を乗り越えて、インタビューに答えているこれらの家族は、非常にオープンで正直です。本書に登場している障害者、その家族の何人かは、今まで自分たちのことを語る場がなかったので、是非インタビューをして欲しいと、作者でありカメラマンであるステェン・ランゲに頼みさえした、とのことです。
反面、障害児が生まれてきたことの重圧に耐え切れず離婚をし、子どもを捨てた人たちもいるわけですが、ステェン・ランゲは、この本に登場する家族を理想化してはいません。たんたんと、障害児の親になったときのショック、現在どのような気持ちで生きているのかを、撮
内容説明
障害のある人、または障害児の親となった人で、深い悲しみを感じずに済んだ人はいません。しかし、心の痛みは、限界まで達すると、別の方向に進みます。そして、強さと勇気、喜びを得ることができるのです。
目次
絞め殺そうと思った
蛙とよばれた
私の子ども時代がどんなふうだったかは、カルテで読みました
ハンディキャップ・ライト
まったく新しい世界
子どもたちを誇りに思っています
生態学的にあった生活を続けます
人生はなるようにしかならないし困難なもの！
どうも裏目に出たようです
「歩くということはいろんなことです」〔ほか〕
著者等紹介
ランゲ，ステェン［ランゲ，ステェン］［Ｌａｎｇｅ，Ｓｔｅｎ］
カメラマン。１９４６年デンマーク・コペンハーゲンに生まれる。１９７６年芸術アカデミー建築科卒業。１９７７‐８０年植物行政庁／環境省勤務。１９８１‐８２年カメラマンとして働く、コペンハーゲン週刊新聞ほか。１９８２‐８７年聖レストルップ高校でシルク・プリント、写真などを教える。１９８７‐９０年ストックホルム北欧写真学校でルポタージュ、ドキュメント写真の教育を受ける。１９９０年ロスキレ大学センターＡＶワークショップにおいてカメラマンとして勤務。１９９１年以降、フリーランスカメラマンとして、建築、ドキュメント、およびポートレート写真撮影に従事
中田和子［ナカタカズコ］
１９６６年慶応大学文学部独文科卒業。１９６６年旧西独ハンブルク大学留学。１９６７年英国ロンドン大学留学。１９８４年ソネボー商業大学フランス語・商業文科卒業。インド、ケニア、デンマーク、スウェーデン、ドイツ、日本の組織、企業で勤務後、１９９２年に通訳・翻訳者として独立。１９９４年通訳・翻訳会社ＷＡＣＯＭＭ Ｔｒａｎｓｌａｔｉｏｎｓ設立。現在、デンマークと日本両方に拠点をもち活動中。２００４年１１月デンマーク女王来日団通訳・翻訳コーディネータ。２００５年３月愛知万博北欧五カ国展示ポスター、ＨＰ、パンフレット翻訳。２００５年４月アンデルセン生誕２００周年記念冊子展示会資料翻訳（本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです）
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。
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Tsuka
