ウェクスラー家の選択―遺伝子診断と向きあった家族

ウェクスラー，アリス【著】〈Ｗｅｘｌｅｒ，Ａｌｉｃｅ〉/武藤 香織/額賀 淑郎【訳】

新潮社（2003/09発売）

• サイズ B6判／ページ数 361p／高さ 20cm
• 商品コード 9784105434014
• NDC分類 936
• Cコード C0098

内容説明

母は不治の遺伝性疾患、ハンチントン病と診断された。私たち家族は母の余命が残り少なくなるなか、ハンチントン病の解明をめざして研究プロジェクトを立ち上げ、ついに原因遺伝子を突き止める。しかし、発病の可能性がわかる「遺伝子診断」という苛酷な現実が新たに待ち受けていた。ゲノムの世紀、家族の行動と葛藤を描くノンフィクション。

目次

あの病気：はじめに
疑惑の身体（ウッズホールから；静かな患者たち；一九六八年；舞踏病の悪夢）
舞踏病の物語（ネッダと希望；ハリウッドとスモッグにまかれて；「ハンチントン病らしさ」のテスト；二重の死）
読み誤りの地図（ゲノムによる華麗な飛躍；悲しき熱帯；マーカーを追って；運命の検査）
遺伝子の行き着くところ（最重要の情報；遺伝子発見から発症前診断へ）

著者等紹介

ウェクスラー，アリス［ウェクスラー，アリス］［Ｗｅｘｌｅｒ，Ａｌｉｃｅ］
１９４２年生まれ。インディアナ大学で歴史学（ラテン・アメリカ史）の博士号を取得。カリフォルニア州ソノマ大学で教鞭をとった後、１９８０年代より執筆活動を始める。ＵＣＬＡ女性学研究所研究員、遺伝病財団常任理事

武藤香織［ムトウカオリ］
１９７０年生まれ。専門は社会学。慶応義塾大学卒業後、東京大学にて博士号（保健学）取得。米国ブラウン大学ポスドク研究員を経て、現在は信州大学医学部保健学科講師。日本ハンチントン病ネットワーク共同代表

額賀淑郎［ヌカガヨシオ］
１９６６年生まれ。国際基督教大学卒業後、カナダのマッギル大学にて博士号（医療社会学）を取得。東京大学客員研究員、コーネル大学ポスドク研究員を経て、現在はマックスプランク研究所ポスドク研究員
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感想・レビュー

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[れー]

親からの遺伝によって発症する疾病、ハンチントン病についての本。図書館では閉架になっていた。作者は彼女の母方一族がその遺伝子を持つ女性。母親が発症したことによって父親と妹が立ち上げ活動するハンチントン病についての財団の活動記録とその成果、そして成果としてもたらされた「発症前診断」について揺れる考えを著している。このハンチントン病は現在も治療方法が確立されておらず、症状を最小限に抑える対処療法が行われている。そして発症するのは30～50代とのこと。

2014/07/12

[takao]

ふむ

2023/11/20

[saku_taka]

遺伝的要因の強いハンチントン舞踏病。その遺伝的な影響に直面したウェクスラー一家（ちなみに、父親と妹が精神分析であり、そうした世界観が垣間見える）。団体をつくり、神経科学の基礎研究への支援を行っていく。さまざまな困難にあいつつも、遺伝子診断を実現するために突き進んでいく。そして、いざ遺伝子診断が現実のものとなったとき、遺伝子診断を受けるのか、受けないのか、という決断に迫られ、迷いが生じる。かりに発症する可能性があるとわかっても、それがいつ起きるのかは予想できない。そうであれば遺伝子診断の意味は何だろう？

2014/03/05

[john]

ハンチントン舞踏病という遺伝病について。 病の遺伝子を持ち、いつ発症するかわからない。ずいぶんヘビーな状況である。人にはどうすることもできないだけに絶望感が深い。

2014/05/25

[チタカアオイ]

【図書館】

2019/11/08