死なないでいること、生きるということ―希少難病遠位型ミオパチーとともに

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死なないでいること、生きるということ―希少難病遠位型ミオパチーとともに

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  • サイズ B6判/ページ数 165p/高さ 19cm
  • 商品コード 9784054048287
  • NDC分類 916
  • Cコード C0095

内容説明

筋肉が消えていく難病をかかえながらも、すべてのときを笑顔で「いまを生きる」元客室乗務員からの感動のメッセージ。

目次

第1章 遠位型ミオパチー
第2章 空を飛びたい
第3章 告知のとき
第4章 強がった日々
第5章 受け入れること
第6章 挑戦
第7章 生きるということ
今とこれから

著者等紹介

中岡亜希[ナカオカアキ]
1976年9月20日、鳥取県生まれ。短大卒業後、JALの客室乗務員となり、仕事を続ける22歳の頃、体調に異変を感じ始める。25歳で「遠位型ミオパチー:縁取り空胞型(DMRV)」と診断。2008年4月、遠位型ミオパチーの患者会を発足。4月~10月まで代表を務める。2009年2月、特定非営利法人希少難病患者支援事務局(SORD)を発足。患者代表として常任理事に就任、のちの2010年12月、副代表となる。その活動の中“SORD Challenge Mt.Fuji Project 2009,2010”として、2年連続、車椅子で富士山登頂に挑戦し、2010年のプロジェクトで登頂に成功(本データはこの書籍が刊行された当時に掲載されていたものです)
※書籍に掲載されている著者及び編者、訳者、監修者、イラストレーターなどの紹介情報です。

感想・レビュー

※以下の感想・レビューは、株式会社ブックウォーカーの提供する「読書メーター」によるものです。

Hika

9
なんでもないことかのように、すごい実体験が書かれていた。 自信があるっていいな。2016/01/17

池山 琴

1
人生の壁を越えるのが上手い人だと感じた。2021/02/01

きんこ

1
飛行機で読むのがおすすめです。2014/06/13

k.yoshikawa

0
感動と勇気をもらえる1冊。「どんなに辛い現実も、自分次第」など教えられることも多い。くすっと笑えるエピソードなどもあり、自分をさらけ出してるので、心に入り込んでくるのだと思う。2014/07/15

ぺぷし

0
装丁に心奪われた。生き生きとした表情、タイトル通り「生きている」からこそのそれだと思った。2011/03/10

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